Vertex Prescribed drugs Included llevó a cabo 2 estudios en fase 3 (prueba en humanos) de 24 semanas cada uno, para lograr la aprobación del tratamiento con la combinación de VX-809 con ivacaftor en personas con FQ a partir de 12 años.
Los estudios, TRÁFICO y TRANSPORTE, incluyeron 2 grupos de tratamiento cada uno, que evaluarán VX-809 (600mg QD 400mg q12h) en combinación con ivacaftor (250mg q12h) comparado con un grupo placebo.
Vertex esperaba, en 24 semanas, obtener información eficaz y confiable de ambos estudios que le permita presentar una Nueva Aplicación de Drogas (NDA) a la Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos y una Aplicación de Autorización para Comercializar a la Agencia Europea de Medicinas (EMA), a partir de los resultados obtenidos.
Vertex también está trabajando para llevar a cabo un estudio farmacocinético y de seguridad para evaluar VX-809 en combinación con ivacaftor en niños con FQ en la franja etaria que va de los 6 a los 11 años con dos copias de la mutación Delta-F508.
Plan de desarrollo de la Fase 3
El programa de desarrollo de la fase 3 de este programa es un significativo avance en nuestros esfuerzos por desarrollar nuevos medicamentos que traten la causa subyacente de la Fibrosis Quística en personas con la mutación más común”, dijo Robert Kauffman, Vicepresidente y Director Normal de Salud de Vertex. Es importante destacar que estos estudios, que evaluarán dos dosis diferentes de la combinación de VX-809 con ivacaftor durante 24 semanas y lo que resulte de los mismos, habilitarán presentaciones a las autoridades de regulación tanto de EEUU como de Europa. Las personas con FQ tienen la urgente necesidad de nuevos tratamientos y nosotros tomamos el compromiso de darles a conocer los resultados lo más pronto posible”.
Vertex Prescription drugs Inc. anunció hoy prometedore
s resultados temporales de la fase 2 de las pruebas clínicas de su medicamento para Fibrosis perdida de peso online Quística Kalydeco y VX-809”, una droga para FQ que se encuentra en desarrollo.
Los resultados mostraron una significativa mejora en la función pulmonar en personas con dos copias de la mutación más común en FQ, quienes recibieron la combinación de dos drogas.
Tanto Kalydeco como VX-809 fueron diseñadas para tratar la causa de base de la Fibrosis Quística. Los resultados completos de la fase dos de esta prueba se esperan para el verano del hemisferio norte.
La fase 2 del estudio, que aún está en curso, registró 108 personas mayores de 17 años que tienen una dos copias de la mutación Delta F 508. Los resultados actuales se basan en la información provista por aproximadamente la mitad de los pacientes después de que completaran fifty six días de tratamiento.
Vertex planea una prueba Pivotal de Kalydeco y VX-809 en personas con dos copias de la mutación Delta F508, de las que dependen los resultados finales de este estudio. Este tipo de pruebas Pivotales son diseñadas para generar información que puede ser usada por la Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos para decidir si aprueban no una potencial nueva droga.
Esperamos con ansias los resultados finales y estamos contentos de que Vertex esté adelantando sus planes para las pruebas Pivotales del tratamiento con la combinación aplicada en quienes tienen la mutación Delta F508 homocigota”, dijo Robert J. Beall, Ph.D., Presidente y CEO de la Fundación de Fibrosis Quística de EEUU (CFF).
La Fundación de FQ de EEUU jugó un papel elementary en el desarrollo de Kalydeco y VX-809, proveyendo científicos fundamentales para la investigación, así como también apoyo clínico y económico.
Alrededor del 50% de las personas con FQ de EEUU tienen la mutación Delta F508 homocigota. Cerca del 40% de las personas que padecen FQ en EEUU tienen uno de sus genes con esta mutación.
A principios de este año, la Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos aprobó Kalydeco para las personas con la mutación G551D que fueran mayores de 6 años. Kalydeco es la primera droga que trata el defecto de base que causa esta enfermedad (un gen defectuoso y la proteína que produce, conocido como CFTR).
Dos fases de 24 semanas 3 Estudios de Lumacaftor en combinación con ivacaftor Met Variable principal con mejoras estadísticamente significativas en la función pulmonar (FEV1) en personas con fibrosis quística que tienen dos copias de la mutación F508del
24 de junio 2014
-Combinación de lumacaftor y ivacaftor es el primer régimen diseñado para tratar la causa subyacente de la FQ en personas con dos copias de la mutación F508del, la forma más común de la enfermedad-
-Los cuatro grupos de tratamiento de 24 semanas lograron objetivo primario de mejoría absoluta media del FEV 1 en comparación con el placebo.
El análisis combinado de estudios de fase three mostró reducciones estadísticamente significativas de 30 y 39 por ciento en la frecuencia de las exacerbaciones pulmonares para los que recibieron la combinación de regímenes en comparación con los que recibieron placebo (p ≤ 0,0014) –
-Los regímenes combinados fueron generalmente bien toleradas; más de 1.000 pacientes han entrado en el estudio de extensión para recibir un régimen de combinación-
-Para los pacientes que recibieron los regímenes de combinación en comparación con los que recibieron placebo, hubo reducciones estadísticamente significativas en las tasas de exacerbaciones pulmonares y mejoras estadísticamente significativas tanto en el índice de masa corporal y la proporción de pacientes con al menos una mejora relativa del 5 por ciento en ppFEV 1
En promedio, las personas con FQ que tienen dos copias de la mutación F508del pierden casi el dos por ciento de su función pulmonar cada año, lo que subraya la necesidad urgente de nuevos medicamentos que tratan la causa subyacente de esta enfermedad”, dijo Bonnie Ramsey, MD, Profesor de Pediatría, Universidad de Washington Escuela de Medicina, Director de la Centro para la Investigación Clínica y Traslacional en Instituto de Investigación Infantil de Seattley un investigador principal ventaja para el transporte.
Estos datos muestran evidencia consistente de beneficio clínico en la función pulmonar y otras medidas de la enfermedad. Las mejoras significativas en las exacerbaciones pulmonares son especialmente importantes dado el potencial de estos eventos para dar lugar a hospitalizaciones, daño pulmonar permanente y la necesidad de tratamiento adicional con antibióticos y otras medicinas. ”
La combinación de lumacaftor y ivacaftor es el primer régimen diseñado para tratar la causa subyacente de la FQ para las personas con la forma más común de la enfermedad, y en base a estos datos, tenemos la intención de avanzar lo más rápido posible para presentar las solicitudes para la aprobación de Este régimen de combinación en países de todo el mundo , dijo Jeffrey Chodakewitz, MD, vicepresidente senior y director médico de Vertex. Me gustaría dar las gracias a las más de 1.100 personas que participaron en estos estudios en todo el mundo, así como a sus familiares, amigos y cuidadores.”
Estos datos marcan un día emocionante para la comunidad CF y validar nuestro compromiso de más de 30 años para desarrollar medicamentos que atacan el defecto básico subyacente de la fibrosis quística para todas las personas con esta enfermedad devastadora”, dijo Robert J. Beall, Ph.D., Presidente y CEO, Fundación de Fibrosis Quística. A la espera de la revisión de la FDA de estos datos, estamos agradecidos a las muchas personas con FQ, las familias y los voluntarios que se han comprometido con su tiempo y recursos para ayudar a acelerar nuestros esfuerzos para traer terapias eficaces para todas las personas que viven con la enfermedad.”
Todo es culpa de la sobrevida
Así de desmotivadora como suena, esta frase guarda vida en su inside. Hasta hace algo más 20 años la Fibrosis Quística se presentaba(al menos en Rosario) como una enfermedad casi exclusivamente infantil. Con pronósticos muy reservados y desesperanzadores, un grupo de padres de esta ciudad decidió que no se iban a quedar con los brazos cruzados. No sólo formaron la Asociación Rosarina de Ayuda al Enfermo Fibroquístico AMOR, que cumple 22 años este 2011, sino que, poniéndose al hombro la salud de sus hijos y de todos los Fibroquísticos, comenzaron una lucha por derechos que no se detuvo nunca. Así es que, buscando calidad de vida para los pacientes que padecen FQ, llegaron a lograr la existencia de población adulta en Rosario y sus alrededores. Población que hoy requiere una atención que se adecúe a las nuevas necesidades que esta etapa de la vida trae con sí.
Desde luego que la asociación AMOR no estuvo sola en este camino. El enorme apoyo de los médicos de cada paciente, aquellos que no dejaron de investigar para dar soluciones a problemas que en ningún libro habían encontrado, esos médicos que eligieron comprometerse con cada paciente y luchar codo a codo con sus padres para garantizar lo mejor a sus pacientes, fue sustancial en esta etapa. Y ahora, luego de mucho caminar y pedir, de tratar de explicar que esta necesidad existe y es real, el 12 y thirteen de agosto del 2011 se dio el primer gran paso.
Capacitación para el presente
Los días 12 y thirteen de agosto de 2011, en el auditorio del Hospital de Emergencias Clemente Álvarez (hospital provincial ubicado en la ciudad de Rosario, provincia de Santa Fe), la Asociación AMOR con el apoyo de la municipalidad de Rosario y del gobierno de la provincia de Santa Fe, organizó las que podrían llamarse primeras jornadas de capacitación en atención de adultos con Fibrosis Quística”.
Con una concurrencia que superó los a hundred and eighty profesionales de la salud, las jornadas tuvieron como objetivo principal: capacitar a profesionales para la atención de personas adolescentes y adultos con Fibrosis Quística, buscando brindar tratamiento individualizado y multidisciplinario, y proporcionando cuidados competentes, comprensivos y continuos a los afectados con FQ y a sus familia en un espacio adecuado.
El grupo de disertantes incluyó a reconocidos médicos de la ciudad que dieron a la audiencia nociones generales acerca de la enfermedad y su tratamiento, tanto en lo que respecta al compromiso pulmonar como digestivo. Al grupo native se sumaron especialistas que trataron la cuestión psicosocial y expusieron la situación precise de un importante grupo de adultos de la ciudad y alrededores, no sólo en cuestión de tratamiento y atención sino también de su situación socioeconómica y sus posibilidades de inserción a las actividades de la vida adulta.
A la hora de plantear la transición del tratamiento del niño al adulto, un maravilloso equipo de profesionales que forman parte del grupo de atención de adultos con Fibrosis quística del Hospital Rossi de la ciudad de La Plata, tomaron la posta. Más allá de los contenidos específicos referidos a la atención (neumonología, gastroenterología, kinesiología, nutrición, psicología, aspectos sociales) que cubrieron ampliamente las expectativas del auditorio, fue de destacar el abordaje interdisciplinario que este equipo hace al momento de pensar la atención de cada fibroquístico.
Poniendo al paciente en primer plano, pero respetando su condición de adulto y, en consecuencia, buscando que se responsabilice de sus propios cuidados, este equipo dejó en claro que, si bien la última palabra la tiene el paciente, es basic brindarle el acompañamiento y asesoramiento para que tome las mejores decisiones.
El comienzo
Al momento del cierre y luego de un extenso y rico debate que se propició como una mesa redonda abierta para preguntas del público, no quedaron dudas de que el objetivo fue cumplido. La amplia convocatoria dejó con muchas expectativas a cada uno de los responsables de este primer encuentro. Es el objetivo de AMOR profundizar las capacitaciones, generando nuevos encuentros dedicados a las diferentes especialidades. Con el gran apoyo de los médicos de La Plata, pero también con el compromiso de quienes tendrán la responsabilidad de concretar con sus manos la atención a estos pacientes (que por suerte siguen creciendo en número), el centro para adultos se fue así gestando y poco a poco dejó de ser una utopía para transformarse en junio del 2014 en una realidad soñada.
Un estudio de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ) ha demostrado que jugar a determinados juegos de la videoconsola Wii puede ayudar a los niños con fibrosis quística ha mejorar su capacidad pulmonar y tono físico, siendo un complemento para su fisioterapia respiratoria igual de beneficioso” que cualquier otro ejercicio físico.
Así se desprende de las conclusiones de la primera fase de este estudio, que se va a presentar en la 34 edición de la European Cystic Fibrosis Conference, que se celebrará próximamente en Hamburgo (Alemania).
El objetivo de este estudio, en el que han participado un total de 24 niños de entre 7 y 18 años, period valorar su respuesta fisiológica en diferentes ejercicios realizados mediante esta plataforma de videojuegos, para determinar su eficacia como sistema de entrenamiento en niños con fibrosis quística.
Los afectados por esta enfermedad multisistémica realizan sesiones de fisioterapia respiratoria para favorecer la movilización de sus secreciones, que son muy espesas y pegajosas y se pueden adherir al pulmón”, según asegura la presidenta de la AMFQ, Esther Sabando, causando inflamaciones e infecciones que provocan un progresivo daño pulmonar.
Con el objetivo de que dichas secreciones puedan ser expulsadas más fácilmente”, se recomienda a estos pacientes compaginar esta fisioterapia con ejercicio físico, lo que además les permite mejorar su capacidad pulmonar y tono físico.
El problema, según explica Sabando en declaraciones a Europa Press, es que estos pacientes, cuando son niños, no pueden seguir diariamente estos entrenamientos, bien por su enfermedad, por la dificultad de compaginarlos con el colegio por los problemas que en ocasiones conlleva salir de casa”.
Para estos casos, los investigadores han observado que algunos juegos de la Wii pueden servir para complementar estos ejercicios”, ya que la mejora que ofrecen es la misma que cualquier ejercicio físico”.
En concreto, en el estudio se comprobó la eficacia de los juegos ‘Family Trainer Excessive Problem’ y ‘EA Sports activities Lively’, observando que desde el punto de vista fisiológico el ejercicio era factible y permitía alcanzar intensidades elevadas sostenibles en el tiempo.
Todos los participantes en el estudio iban equipados con un sistema de análisis de gases para analizar, respiración a respiración, el consumo de oxígeno (VO2), la ventilación por minuto (VE), la frecuencia respiratoria (FR) y el ritmo cardiaco (HR). Además, como medidor de fatiga y disnea se utilizó la escala de BORG.
No todos los juegos sirven
En cambio, al analizar los efectos del juego ‘Wii fit plus’, se observó que los ejercicios que incluye no son suficientes para que se mantenga el esfuerzo en el tiempo el ritmo”, por lo que realmente el niño no se está esforzando”, explica Sabando.
No obstante, pese a estos resultados, la presidenta de la AMFQ recuerda que estos videojuegos no deben sustituir al ejercicio físico al aire libre, sino que complementarlo cuando el niño no pueda realizarlos”.
La AMFQ ya ha puesto en marcha la segunda fase de este proyecto, en colaboración con la plataforma colaborativa ActivaCentral y su aplicación ActivaCentral Móvil, que permite que los participantes en el estudio puedan capturar datos biométricos desde sus casas con la ayuda de un teléfono móvil (Smartphone) y responder a cuestionarios médicos durante todo el proceso de evaluación.
Tanto las mediciones como sus respuestas a los cuestionarios son accesibles para los directores del estudio en tiempo actual y de forma estadística simplemente entrando en su laboratorio digital de ActivaCentral.
Artículo publicado el 26 de abril de 2011, en
A continuación se ofrece una traducción del artículo: CF Research Exhibits Importance of Psychological Well being” , publicado en la página web de la Cystic Fibrosis Foundation (Fundación de Fibrosis Quística de Estados Unidos).
Un estudio sobre Fibrosis Quística mostró la importancia de la salud mental en esta enfermedad. La mayoría de la personas con FQ se enfocan exclusivamente en tratar sus problemas pulmonares y pancreáticos. La doctora Alexandra Quittner está evaluando un área mucho menos estudiada con respecto al tratamiento en FQ, que es también muy importante en el bienestar de las personas que padecen esta enfermedad: la salud mental.
La Dra. Quittner estudia la salud mental de personas que padecen enfermedades crónicas y de quienes los acompañan en la realización de su tratamiento, para entender de qué manera la depresión y la ansiedad afectan la salud de manera integral. Quittner, profesora de psicología en la Universidad de Miami, lidera el proyecto TIDES (Estudio internacional de depresión y ansiedad epidemiológica), primer estudio en su tipo, buscando conocer qué complicaciones relacionadas a salud mental, como depresión y ansiedad, se dan en personas con FQ y sus cuidadores.
Debajo se transcribe una entrevista a la Dra. Quittner publicada en la página de la Fundación de Fibrosis Quística de Estados Unidos, donde cuenta lo que descubrió acerca de la Fibrosis Quística y la depresión hasta el momento, junto a su equipo de investigación y de qué manera el trabajo que están realizando puede ayudar a personas con FQ a estar saludables.
¿Por qué estudiaron la Fibrosis Quística y la salud mental?
Hay muchas evidencias acerca del gran riesgo que quienes padecen enfermedades crónicas, como diabetes problemas cardíacos, tienen de sufrir depresión en comparación con las personas que no las padecen. Con respecto a la FQ, su conexión con la depresión fue estudiada con un número muy pequeño de casos. Nosotros estamos realizando el primer estudio para determinar si las personas con FQ corren alto riesgo de padecer depresión y ansiedad. Estamos trabajando con la información de 35 centros de FQ para examinar la conexión que existe entre FQ y la salud mental, así como también su implicancia en el tratamiento.
¿Cuántas personas con FQ manifiestan depresión?
La depresión es un síntoma común dentro de la población con FQ. Encontramos que uno de cada tres pacientes (de 12 años de edad menores) padece altos niveles de ansiedad, y alrededor del 11% manifiesta elevados síntomas de depresión. En pacientes adultos, alrededor del 36% son ansiosos y el %11 padece muchos síntomas de depresión. Con respecto a los familiares que colaboran y acompañan en la realización y cumplimiento del tratamiento, los números son aún más elevados. Encontramos que más de la mitad de las madres de los niños con FQ padecen elevados niveles de ansiedad, y el 24% de las madres tienen gran cantidad de síntomas de depresión. Estas últimas cifras son más elevadas que en la población en common.
¿Cuáles son las causas de la ansiedad y depresión en las personas con FQ y quienes los acompañan en su tratamiento?
No hay una sola causa de depresión para la población en normal, ni para las personas con FQ. De cualquier forma, algunos de los inconvenientes con los que estos últimos y sus familias tienen que lidiar pueden ser factores influyentes. En cualquier situación crónica compleja, que requiere un régimen de tratamiento que consume mucho tiempo y que implica un potencial empeoramiento de la salud, los síntomas de ansiedad y depresión son más comunes. En FQ el tratamiento lleva entre 2 y 4 horas diarias, haciendo difícil el equilibrio entre hacer lo que uno quiere y controlar la enfermedad.
Debido a que la Fibrosis Quística es una enfermedad que avanza, quienes la padecen así como sus familiares, luchan continuamente con la incertidumbre con respecto al futuro. Considero que ciertos niveles de estrés y ansiedad son, a veces, esperables. En otras palabras, no son signos de enfermedad psychological sino una respuesta regular a una situación muy difícil.
¿Qué implicancia tienen los altos niveles de ansiedad y estrés para personas con FQ?
Puede que algunos se sientan sobrepasados, ansiosos tristes por tener dificultades para asimilar ese diagnóstico y adaptarse a él. Encontramos que las personas con FQ que son depresivas, ejercen mayor resistencia para adherirse al tratamiento. A esto se suma que, si uno padece mucha ansiedad, será menos capaz de cuidarse a sí mismo a sus seres queridos. Demasiada ansiedad, especialmente en quienes dan soporte en los cuidados y tratamiento, puede ser muy agotador y extenuante, tanto mental como emocionalmente.
¿Se pueden medir los efectos de la depresión en la salud de un paciente?
Sí. Hasta ahora encontramos que, por un lado, aquellos padres que sufren depresión tienden a dar las enzimas a sus hijos de manera menos frecuente. Por otro lado, nuestra investigación mostró que los niños y adolescentes con FQ que padecían depresión, tenían menor predisposición a realizar su limpieza respiratoria. Un estudio sobre adultos realizado por mi colega el Dr. Riekert mostró que quienes tenían elevados síntomas de depresión, también mostraban tener peor calidad de vida.
En otras enfermedades crónicas la depresión se asocia con la evasión a las visitas médicas y la disminución en la realización de los tratamientos prescritos. Nosotros recién estamos comenzando a hacer esta conexión en FQ.
¿Cómo debe lidiarse con la salud psychological en FQ?
Creo que la salud mental debe formar parte de los controles anuales para pacientes y familiares cuidadores. Si bien no todos necesitan desean esta clase de asistencia, es importante advertirles acerca de las consecuencias que los retos emocionales que enfrentan pueden tener. Siempre podemos hacerles saber que es bueno pedir apoyo extra hacer consultas adicionales a profesionales, de considerarlo necesario. Aún si la depresión no es un problema inmediato, los médicos y profesionales que acompañan al paciente y su familia deben estar alerta y reconocer que es una parte más de la Fibrosis Quística.
¿De qué modo pueden, los centros especializados en Fibrosis Quística, ayudar a quienes sufren depresión?
Mi mensaje es que los síntomas de ansiedad y depresión son comunes y forman parte de tratar con enfermedades crónicas. Tenemos tratamientos efectivos para estas enfermedades mentales y necesitamos que estos tratamientos estén disponibles para todos los pacientes y sus familias. No tienen que sentirse mal si experimentan síntomas de depresión ansiedad: no están solos. Debido a la FQ, las personas padecen problemas nutricionales y pulmonares, y a veces también experimentan síntomas de depresión y ansiedad. Por eso es importante dar tratamiento a la persona de manera completa e integral, dando a la salud psychological del paciente un lugar importante en su tratamiento y calidad de vida.
ES ELEMENTARY CONTACTARSE CON EL MÉDICO ANTE CUALQUIER DUDA. ESTE ES SÓLO UN ARTÍCULO INFORMATIVO, Y NO DEBE NI PUEDE REEMPLAZAR UNA CONSULTA CON ESPECIALISTAS.
Las personas con fibrosis quística tienen entre forty y 200 veces más probabilidades de contraer diabetes. Cerca del 75percentde los FQ que llegan a adultos la padecen. Sin embargo, es fundamental para su tratamiento aclarar que no es igual a la diabetes de aquellos que no son fibroquísticos, de hecho se la llama diabetes relacionada con fibrosis quística.
La diabetes en pacientes FQ aparece generalmente entre los 18 y 21 años y, si bien hay casos en los que se da de manera intermitente (por ejemplo en casos de picos de estrés de infecciones pulmonares severas), generalmente llega para quedarse. Es basic para el paciente que recibe éste nuevo diagnóstico ser acompañado por su familia y seres queridos. Esto permite asimilar el mal trago” y va a ayudar a que el paciente se adhiera al tratamiento completamente, evitando así futuras complicaciones.
La diabetes implica que el cuerpo no puede convertir el alimento en energía porque no hay insulina suficiente. La insulina es la hormona segregada por el páncreas que permite bajar el nivel de azúcar en la sangre, distribuyéndola por todo el cuerpo en forma de energía. De no contar con la insulina en el cuerpo, se pierde peso rápidamente, se siente fatiga de forma constante, se orina mucho y se bebe también con mucha frecuencia. En fibrosis quística se agrega una desmejora en el sistema aparición de cualquiera de estos síntomas requiere inmediata intervención médica para saber si se está desarrollando la diabetes no.
Los exámenes que permiten diagnosticarla son:
• Determinación de azúcar en sangre, se aconseja hacerla una vez al año se sospeche no de la enfermedad.
• Prueba de tolerancia oral a la glucosa
DIAGNÓSTICO POSITIVO
Una vez recibido el diagnóstico es basic actuar lo antes posible para así evitar problemas. Si bien esta diabetes es diferente a la de los que no son FQ, el desarrollo de complicaciones asociadas a ella son similares. Estas incluyen: problemas en los ojos, los riñones, la circulación y en el sistema nervioso. Para controlar la aparición y evitar cualquiera de estos problemas, el tratamiento y prevención se completa con la realización de diferentes análisis:
• Hemoglobina glicosilada (muestra el nivel de azúcar en sangre por un período de tres meses)
• Microalbuminuria en orina (permite conocer el estado de los riñones si aparecen en la orina proteínas no)
• Búsqueda de azúcar en orina
• Análisis de colesterol y triglicéridos (si ambos aumentan de forma considerada puede indicar problemas futuros de corazón)
• Análisis oftalmológico (el fondo de ojos, 1 vez al año, permite estar alerta ante posibles daños en la retina)
La herramienta más importante para el management de la diabetes es el automonitoreo. Con un pequeño aparato, medidor de glicemia en sangre, el paciente puede saber sus valores de glicemia en cualquier lugar y momento del día. Esto ayudará an everyday la cantidad de insulina a utilizar, conocer la reacción del cuerpo a diferentes alimentos, prevenir problemas por bajones abruptos de glucemia y, sobre todo, ayudará al paciente a sentirse en control de su enfermedad.
Los valores medidos son de gran ayuda para el paciente y sirven como guía al médico para modificar el tratamiento y adaptarlo a las necesidades del paciente. Aquí conviene también aclarar que con el nuevo diagnóstico el paciente deberá incorporar en su equipo médico a un endocrinólogo. El será el encargado de guiarlo y ayudarlo en el manejo de la enfermedad. No obstante, todos los médicos que atienden a chicos fibroquísticos deben trabajar de forma interdisciplinar: el cuerpo es uno y todo lo que pasa en él se conecta e interrelaciona.
NUTRICIÓN
La nutrición es otro tema que difiere entre diabetes y diabetes relacionada con FQ. Debido a que el descenso de peso suele ser común en fibrosis quística, las restricciones habituales en cuanto a hidratos de carbono y grasas, que suelen recomendarse a diabéticos, no tienen igual vigencia en FQ. Si bien cada tratamiento y cada dieta son particulares y deben adaptarse a las necesidades de cada paciente, usualmente, los fibroquísticos deben continuar con su dieta rica en calorías, grasas, proteínas y sal, para mantener el peso adecuado. No hay que olvidar que el deterioro de la parte nutricional va de la mano del producido en la parte pulmonar.
Es importante tener en cuenta que en épocas de infecciones pulmonares procesos infecciosos en general, el cuerpo reacciona produciendo corticoides y esto produce un alza en la glicemia. Lo mismo ocurre al introducir en el cuerpo corticoides. Por lo tanto, en ambos casos suben las necesidades de insulina para controlar los valores de glucosa en sangre.
Finalmente, otro de los pilares del buen control de la diabetes es la actividad física. Si es considerada muy importante por sus efectos positivos en la función pulmonar, fortaleciendo los músculos y el sistema respiratorio en common, en el control de la diabetes es ELEMENTARY. El ejercicio no sólo mejora la respuesta del cuerpo a la insulina: es un ANITDEPRESIVO natural. En la infinidad de actividades que se pueden realizar se encuentra una especie de socialización, esto ayuda al paciente a ser parte” ya que compartir actividades con personas que no son FQ (respetando las capacidades y limitaciones de cada persona), es un punto fundamental en el manejo psico-social de la enfermedad. Es imprescindible no ocultar los problemas sino compartirlos para aceptarlos y hacer más fácil su tratamiento.
Es importante generar un círculo virtuoso: buen control nutricional, buen estado pulmonar, buen management de la diabetes y la FQ, BUEN ESTADO DEL ESPÍRITU. De esta forma se logra buena calidad de vida, se evitan las complicaciones así como también, se está más preparado para enfrentarlas en una futura aparición y se logra que el paciente se encuentre de la mejor manera posible para así beneficiarse de los avances de la ciencia en cuanto al tratamiento de la enfermedad.
ES BASIC CONTACTARSE CON EL MÉDICO ANTE CUALQUIER DUDA. ESTE ES SÓLO UN ARTÍCULO INFORMATIVO, Y NO DEBE NI PUEDE REEMPLAZAR UNA CONSULTA CON ESPECIALISTAS.
Bibliografía:
Consenso Nacional de Fibrosis Quística”, Sociedad Argentina de Pediatría 2008.
¿PORQUE HAY QUE PREOCUPARSE POR LA B. CEPACEA?
Los pacientes con FQ a menudo tienen infecciones pulmonares con particulares tipos de bacterias gérmenes que incluyen Staphylococcus aureus y Haemojhilus influenza, pero en niños mayores y adultos con FQ la Pseudomona aeruginosa es más común.
La mayoría de los pacientes con B. Cepacea sufren síntomas similares a los asociados con el germen más común, la P. Aeruginosa, sin embargo, B. Cepacea es mucho más resistente que otros gérmenes FQ a los antibióticos, haciéndola más difícil de tratar.
La frecuencia de B. Cepacea entre pacientes FQ suele ser baja. A pesar de esto, es fácil para las personas con F. Q. transmitir B. Cepacea de uno a otro.
¿QUE SABEMOS ACTUALMENTE SOBRE LA INFECCION POR BURKHOLDERIA CEPACEA?
La mayor causa de contagio de esta micro organism es de persona a persona. Por lo tanto, es una practica aceptada separar pacientes FQ que tienen B. Cepacea de los que no la tienen, ya sea dentro como fuera de los hospitales.
Todas las personas que sepan que son B. Cepacea positivo no deben asistir a ningún encuentro donde asistan pacientes FQ. Cabe aclarar que el contacto con los padres de niños FQ y private medico no suponen un riesgo de infecciones a otros pacientes FQ.
¿COMO DETECTARLA?
La forma de saber si uno esta infectado con Bcepacea es a través de un examen de esputo. Los laboratorios de diagnostico que atienden pacientes FQ pueden enfrentarse con dificultades en identificar B. Cepacea. No sólo, algunos individuos pueden mostrar pocos ningún síntoma, sino que un pequeño numero de pacientes con B. Cepacea no siempre muestran el germen en su esputo. Unas veces crece y otras no. Esto se llama infección intermitente transitoria.
Algunos pacientes pueden mostrar varios resultados negativos después de un resultado positivo. Los casos de infección transitoria presentan un problema ya que no sabemos en que momento podemos decir que la B. Cepacea se ha ido del todo. Es importante que sepan sí están afectados con B. Cepacea no, aun si no se sienten enfermos. La gente que ha sido B. Cepacea positivo puede ser considerada limpio de este germen si no ha crecido B. Cepacea en su esputo durante un año, haciendo por lo menos tres cultivos de esputo a lo largo de ese año.
RECOMENDACIONES GENERALES
Higiene
Una buena higiene es importante para reducir la infección de algunos tipos de bacterias ya que las secreciones respiratorias son la principal fuente de B. Cepacea y la primera ruta de transmisión.
Se recomienda:
• Siempre tapate la boca y la nariz cuando tosas estornudes.
• Lavate las manos frecuentemente, particularmente si toses mucho, evita las barras de jabón multiuso y opta por dispensadores de jabón antibacterial, dispensadores de toallas de papel secadores de manos de aire caliente.
• No tires colectores de esputo sin tapar.
• Tira los pañuelos inmediatamente después de que los hayas usado.
• No compartas equipos de fisioterapia como nebulizadores u otros aparatos.
• No comas bebas usando los mismos utensilios que otros.
• No compartas latas de bebidas, tazas botellas.
• Usá habitaciones individuales en el caso de que un evento requiera un alojamiento para la noche y evita visitar las habitaciones de otras personas.
Ambiente en casa y en el trabajo
Por el momento, es aceptado que lavatorios y bachas de casa, las verduras, y la típica tierra de jardín, no son fuentes importantes de adquisición de B. Cepacea. La gran amenaza para la supervivencia de B. Cepacia es un ambiente seco y cualquier lugar donde existan estas condiciones.
RIESGOS DE VARIAS FORMAS DE CONTACTO SOCIAL
Una cosa importante a recordar es que los contactos que no duran mucho, no son muy frecuentes, tienen menos riesgo que los que son más prolongados frecuentes.
Eventos al aire libre tienen menos riesgos que los eventos en interiores, a condición de que se observe una buena higiene.
Se consideran situaciones de alto riesgo de contagio las siguientes:
• Contacto social cercano, noches en pubs restaurantes
• Darse la mano
• Deportes clases de ejercicios
• Compartir utensilios de comida bebida
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